Alíkovina

Zachraňte Alexe!

vydáno  •  Čtenáři píší Alíkoviny
Jmenuje se Alex, je mu šest let a jeho příběh oblétl Evropu. Má vzácné onemocnění - a k tomu velmi specifický genotyp. Dárce kostní dřeně, kterého nutně potřebuje, se proto hledá ještě obtížněji než u jiných dětí. Velmi pravděpodobně se přitom nachází někde v České republice. Zbývá jediné: najít ho.Praha - Na světě je jen 12 dětí, které mají stejnou chorobu jako on. Genetický syndrom STAT3-GOF, pojmenovaný teprve před rokem. Alexovi je šest let a na jeho nemoc se umírá. V případě, že se nenajde vhodný dárce kostní dřeně. Dárce pro něj už dva měsíce hledá celá Evropa. Iniciativa Save Alex (česky Zachraň Alexe) oslovila lidi v Německu, Belgii, Itálii, Lucembursku, Francii, Velké Británii, pomoc nabídli i lidé z USA, Austrálie nebo Nového Zélandu. Zatím marně. Šance, že se záchrana podaří, ale stále existuje. (Nejen) Alexovi rodiče teď upínají své naděje k Česku. Matka šestiletého chlapce je z Kypru, otec je ale Čech. Alexův genotyp je typický pro lidi ze středu Evropy. S pomocí pražského Institutu klinické a experimentální medicíny (IKEM) se teď jeho rodiče snaží oslovit co největší počet Čechů. Iniciativa Save Alex přitom může zachránit i řadu dalších lidí, kteří čekají na vhodného dárce kostní dřeně. Něco podobného se stalo už na Kypru. Dvojče? Nevyhovuje, bohužel Malý Alex se hodně a rád směje. I když má od deseti měsíců diagnostikovanou cukrovku, poruchu funkce štítné žlázy a zvětšená játra i slezinu. Před pár měsíci se přidala i porucha krvetvorby. "Díky péči lékařů se nám vše dařilo držet pod kontrolou. Když se objevilo autoimunitní onemocnění krve, jeho imunita napadla úplně všechno. Nemá leukocyty ani krevní destičky," vysvětluje Alexova matka. Záhy nato podstoupil hoch léčbu kortikoidy i hemoterapii, nic z toho ale nezabralo. Jeho jediná šance je transplantace kostní dřeně. Přitom - když mu vážnou chorobu diagnostikovali, vypadalo to, že má Alex "štěstí v neštěstí". Je totiž z dvojčat. Existovala tedy poměrně velká šance, že vhodným dárcem bude jeho sestra. Zklamání přišlo bohužel záhy: ona ani bratr kompatibilními dárci nejsou. Právě Alexovo dvojče je přitom nemocnému chlapci velkou oporou. "Každý den se mě ptá, jestli už se našla vhodná 'krvička' pro Alexíčka," popisuje jejich matka. Nejhorší je bezmoc "Je to veselé, pohodové a nadané dítě. Neumím si představit, že by tento tvor jen tak zmizel," říká Alexova učitelka Agnes Miksch. "Jsem zvyklá, že děti mou školku opouští nástupem do školy. S jinou představou odchodu se všichni, co ho známe, prostě odmítáme smířit," dodává. Alex teď tráví většinu času v nemocnici. A tak se i ona, spolu s mnoha dalšími, naplno zapojila do shánění dárce. V celém světě se zatím podařilo najít jednoho jediného. Nesplnil ale všechny požadavky, a tak lékaři nakonec transplantaci kvůli vysokým rizikům nedoporučili. Vzhledem k tomu, že se chlapec má vyhýbat infekčnímu prostředí, musí se stranou držet i jeho rodina. Nikomu z ní to ale nevadí, nikdo si nestěžuje. Mnohem víc je teď trápí bezmoc. "Jsem jeho máma a dělám, co můžu. Každý den přesto přemýšlím, co ještě udělat dál." "Velice vás prosíme, abyste vstoupili mezi možné dárce. Můžete to být zrovna vy, kdo zachrání Alexíkův život," žádají na webových stránkách Zachraň Alexe chlapcovi rodiče.
Autorka:
» přejít do diskuse

Diskuse k článku  (0)

O tomto článku zatím nikdo nediskutuje. Buď první!